Samen voor een mooi en duurzaam Gelderland

Skip navigation MENU

Nancy vertelt

Geplaatst op 05-04-2022 in Nieuws.

Nancy woont nu al zo’n 30 jaar in Westervoort en is van oorsprong Arnhemse. Zo’n 20 jaar geleden kwam ze erachter dat ze een longziekte heeft,  Alpha1 Antitrypsin Deficiëntie (AAD). Dit is een ziekte, waarbij je lever niet goed functioneert, wat invloed heeft op je longen. Je lever maakt bepaalde eiwitten aan die als een beschermlaagje om je longen komt. En Nancy heeft te weinig van die eiwitten. Zij geeft een kijkje in haar leven, hoe ze met haar ziekte leeft. Ook vertelt ze wat voor positief effect schone lucht op haar longen heeft.

 

Hoe ben je erachter gekomen dat je een longziekte hebt?

“Achter in de twintig kreeg ik het benauwder. Ik werkte toen in de horeca, een tijd waarin er nog binnen werd gerookt. Eerst ben ik meer gaan sporten, maar ik bleef veel hoesten. De huisarts stuurde me iedere keer naar huis met een hoestdrankje. Pas na vijf jaar aansukkelen kon ik een longfunctietest doen. Toen bleek dat ik nog maar 33 procent longinhoud had en al snel werd AAD geconstateerd. Een eerste stap was dat ik pufjes kreeg, op mijn 46ste ben ik gestopt met werken, toen ging het niet meer.”

 

Ik zie dat je met een slangetje rondloopt. Waarom is dat?

“Dat is omdat ik dag en nacht extra zuurstof nodig heb, via een slangetje in mijn neus. De eerste anderhalf jaar dat ik met een zuurstofpomp liep, vond ik dat echt vreselijk. Iedereen staart je aan als je bijvoorbeeld boodschappen gaat doen. Op een bepaald moment bekeek een man in de supermarkt mij zo uitgebreid dat het niet meer leuk was. Ik begrijp wel dat je even kijkt, maar dit was zo overdreven. Ik merkte dat ik steeds meer binnenbleef. Daarna ben ik op zoek gegaan naar een alternatief en heb ik een zuurstofbril besteld. Dat is een brilmontuur waar het slangetje in verwerkt is, waardoor je deze bijna niet ziet. Zo kan ik zonder starende blikken over straat .”

 

Praat je gemakkelijk over je longziekte?

“Ja, inmiddels wel. Zo ben ik online actief en daar ben ik heel open over mijn ziekte. Ik heb een website, waarop ik blog over mode. Ruim vier jaar geleden plaatste ik een blog op mijn site, waarin ik uitlegde wat er aan de hand is. Nu gaan de website en mijn posts natuurlijk niet over mijn ziekte, maar mijn volgers reageren heel positief en begripvol. Op de foto’s die ik plaats, heb ik geen slangetje in mijn neus, maar dat is meer gemakzucht. Als ik een paar foto’s buiten in de tuin maak, laat ik dat hele gedoe met mijn zuurstofapparaat even zitten.”

 

Je woont bijna aan het spoor, vlakbij de A12 en onder de rook van Arnhem. Merk je wel eens aan je longen iets van de slechte luchtkwaliteit in deze omgeving?

“Niet direct, nee. Misschien komt dat omdat ik er eigenlijk niet zo op let. Maar ik ben me er wel van bewust dat dit geen gezonde omgeving voor me is. Omdat ik indirect een heel duidelijk verschil merk. Voor mijn ziekte ben ik een aantal keer in het ziekenhuis van Groningen geweest en daar is de lucht een stuk schoner. Dan stop ik met hoesten. Dat gebeurt ook als we met vakantie naar Engeland gaan. Daar kan ik makkelijker ademhalen, klaart de lucht en hoest ik niet of nauwelijks. Zodra we in de auto naar huis rijden en de grens van Nederland overgaan, begint het hoesten weer.”

 

Er zijn mensen die verhuizen vanwege vervuilde lucht, zogenaamde luchtvluchtelingen. Denk jij daar ook over na?

“Ja, we overwegen wel om vanwege deze reden te verhuizen. Ik heb nog maar 26 procent longinhoud en word jaarlijks onderzocht of ik op de lijst voor een longtransplantatie moet komen te staan. Dus voor mij wordt schone lucht steeds belangrijker. Maar ik woon al mijn hele leven in Arnhem en Westervoort. Dit is waar ik me thuis voel, dus die keuze maak je niet zo eenvoudig. Ik ben ook nog vrij actief, met vrijwilligerswerk en het maken van mijn personal style blogs. Laatst moest een verpleegster iets voor mij aanvragen bij de zorgverzekeraar. In haar aanvraag schreef ze: “Mevrouw is zeer ernstig ziek”. Toen las ik dat, met verbazing. En ik besefte ‘o ja, dat ben ik ook’. Daar denk ik zelf niet zo over na.”

Babette van Rietschote
Babette van Rietschote
Babette is freelance tekstschrijver en communicatieadviseur. Zij behoort tot de vaste pool van freelancers/zzp'ers van Natuur en Milieu Gelderland.